Se revisan y requisan las pensiones por incapacidad

25 04 2011


Son numerosos los casos en todas las comunidades autónomas españolas donde se revisan las ya otorgadas previamente, pensiones por incapacidad de trabajar a causa de enfermedad. Mediante razones absurdas se desampara económicamente al enfermo que por sus circunstancias no puede volver al trabajo.  La culpable, ¿la crisis?

Alba Cantón

La mejor medida para combatir la enfermedad es la positividad. De esto saben muy bien los que padecen fibromialgia. Ante un hecho irreversible como es esta enfermedad, la mejor arma: la sonrisa. La mayoría de psicólogos utilizan esta terapia con sus pacientes: la terapia del espejo. Mirarse al espejo todos los días y expresar tu mejor sonrisa. Eres tú y estás ahí; estás vivo. Y hay que disfrutarlo, porque con la fibromialgia hay días mejores pero también los hay peores. Es por eso que esta enfermedad está muchas veces manchada por otros ojos y tildada de contradictoria. Como los ojos de los gobiernos que con la excusa ahorrativa – o recaudadora – de la crisis, están revisando las pensiones por incapacidad de enfermedades como la fibromialgia, y arrebatándoselas disparatadamente. El problema es que esta enfermedad aún no está diagnosticada como invalidante. Aunque ya desde hace dos años los porcentajes de enfermos de fibromialgia que se ven obligados a dejar su trabajo ya está entre el 15% y el 50%. Aún continúan sin conocerse las causas que la provocan, por lo que detectarla en sus inicios es prácticamente imposible. Se diagnostica cuando los síntomas de la enfermedad ya son visibles, como el dolor crónico, la fatiga, los trastornos de sueño… Por tanto, es también conocida entre los pacientes como “la enfermedad invisible”. Desde el punto de vista psicológico los pacientes con fibromialgia suelen tener rasgos bastante comunes: personas que se ponen siempre al frente de los problemas, sufridoras, se compadecen mucho de los demás, aguantan mucho el estrés, demasiado responsables y no demuestran demasiado sus sentimientos.

Las pocas pensiones por incapacidad que se han conseguido hasta ahora han sido mediante sentencias judiciales. Y ahora, a pesar de todo, se revisan y requisan. Como en el caso de Ángela López de la Calle, 55 años, secretaria de la Asociación ADAFIR – Asociación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Ribera – de la Comunidad Valenciana, “Otra vez a revisión, a realizar papeles que luego ni si quiera miran. Y te dicen simplemente que estás bien para trabajar alegando en los informes, en mi caso, que tengo buen aspecto, discurso adecuado y que estoy tranquila. ¿En eso se basan para decirme que puedo trabajar? Además, omiten todo lo que los médicos me ponen en sus informes. Ahora otra vez a juicio. Es una injusticia, porque con esto baja la salud, baja la economía, ya no sólo por el dinero de la pensión, sino por lo que comporta el llevar todo esto a juicio. (…) Los enfermos de fibromialgia siempre hemos tenido problemas con pensiones por las incapacidades en todas las comunidades. Algunos de los enfermos la consiguen después de muchas peleas judiciales, nos hacen gastar un dinero que no tenemos, puesto que nuestras economías quedan mermadas por la enfermedad”.

La opinión de varios especialistas es común en este punto: la crisis está llegando a todos los extremos, en este caso afecta a las jubilaciones. “A no ser que sean casos muy graves de incapacidad total, se están denegando las jubilaciones que ya se habían otorgado previamente. También en casos de enfermedades mentales. Está pasando en general. Como el dolor no se puede medir… Se están estableciendo criterios mucho más estrictos para contener los gastos”, palabras del psicólogo José Antonio Ortega.

¿Qué es la fibromialgia? Aún no se sabe específicamente las causas que provocan esta enfermedad, pero se caracteriza por ser un grupo de síntomas y trastornos musculoesqueléticos que provocan fatiga extrema, dolor persistente, rigidez de intensidad variable de músculos, tendones y tejido blando circundante. Aunque probablemente sea una enfermedad que exista desde siempre, fue calificada como tal por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992. El problema con esta enfermedad es que no aparece en pruebas o radiografías. No se tienen comprobaciones y por tanto es una cuestión bastante subjetiva, por eso cuesta que se implante en la medicina general de numerosos centros de salud y hospitales.

ADAFIR lo conforman 204 socios de Valencia y la comarca de la Ribera desde el año 2003. Siempre en la lucha. Las personas que sufren de fibromialgia son en la actualidad unos auténticos luchadores por que se reconozcan sus derechos y para que la gente conozca la realidad que les afecta. Y ADAFIR es un buen ejemplo de ello. La Comunidad Valenciana formuló un Nuevo Plan de Salud sin incluir a la fibromialgia. Los miembros de esta asociación se movilizaron y recolectaron más de diez mil firmas para poder estar incluidos en este nuevo plan. Gracias a ello, se firmó un tercer Plan de Salud donde por fin ponía la palabra fibromialgia y se apuntó el poner una atención especial a esta enfermedad. ¿Suficiente? No. Lo mismo pasó con el protocolo de salud a seguir firmado a seguir en Valencia. Tampoco contaron con las asociaciones. Así pues, ADAFIR buscó al médico que más sabe de esto, el Dr. Vicente Palop Larrea, doctor en medicina y cirugía y especialista en medicina familiar y comunitaria, el cual tras haber leído este protocolo afirmó que estaba lleno de insensateces y que les iba a preparar uno nuevo que pudieran presentar al gobierno. Se presentan en los plenos del ayuntamiento para presionar a la alcaldesa para que interceda por ellas. Han conseguido que en el hospital de Alzira – modelo y pionero, según dicen los que aprobaron el proyecto que impulsó la construcción del mismo – haya un médico intervencionista que se preocupe de los pacientes de esta enfermedad. Sólo está allí una vez a la semana. Poco a poco van dando pasos y consiguiendo objetivos.

ANAFIQ, Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, asentada en Valencia, es la única asociación del mundo que se dedica por completo a la familia, incluidos los niños aunque no estén enfermos. Mamen Roca, presidenta de ANAFIQ, no comprende que desde las instituciones se tengan tan abandonados a los niños. Según Mamen, “No se investiga la situación de los menores enfermos de fibromialgia y nadie se ocupa de formar a los profesores. Existen numerosos niños con esta enfermedad que ni siquiera saben que la padecen, en muchos casos con la sociedad en su contra, ya que siempre están con dolores y entre los pequeños esto es poco común”.

Un 70% de los niños fibromiálgicos tienen TDAH, Trastorno por Síndrome de Hiperactividad o Déficit de Atención. Esto deriva, sin duda, en fracaso escolar entre otro gran número de cosas. Pérdida de memoria y de concentración. A muchos adolescentes les imposibilita ir al instituto. Desde ANAFIQ, se lucha para que se hagan más esfuerzos en la investigación con los niños, para prevenir esta enfermedad y evitar que en la adolescencia y con la edad adulta vaya a más. Actualmente está ya reconocida la importancia de la genética como factor de riesgo en esta enfermedad. “Cuesta asumirlo y exteriorizarlo. Es bueno abrirse, contarlo ya que se puede vivir con esta enfermedad y se pueden hacer muchas cosas”, nos cuenta Mamen Roca.

­­­­­­­­­­­­­­En la Seguridad Social no se cubren las necesidades de estos enfermos. Y son las asociaciones las que suplen estas carencias como pueden. En los últimos años se están realizando actividades como el taichí o pilates, hidroterapia, así como trabajo social, ayuda psicológica, etc… Como ejemplo, nos comenta la responsable de la Asociación ADAFIR, no pueden utilizar las piscinas municipales. El agua no tiene la temperatura adecuada. Otra de las reivindicaciones más importantes desde las asociaciones es la instauración de una unidad especial en cada hospital.

Los pasados 24 y 25 de marzo, la LIRE, la Liga Reumatológica Española, realizó unas conferencias en el Hotel Husa Chamartín. La Liga Reumatológica Española es una asociación constituida en 1973 a la cual pertenecen más de 100 asociaciones de todo el territorio nacional. Un total de 200 reumatólogos especialistas y 350 afectados de las distintas patologías.

En este II Congreso se trataron en distintas mesas informativas temas que afectan a las asociaciones y se habló de las aportaciones de los pacientes al Sistema Nacional de Salud, además de nuevos avances en enfermedades. Aglutina todas las enfermedades reumáticas como la artrosis, la esterocleosis, espondilitis anquilosante, lupus, fibromialgia…

Hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional que puede demostrar que es real el dolor de pacientes, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente. La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. Actualmente, no hay ningún tratamiento farmacológico que sirva para “detener” la progresión de la enfermedad, y la base es la información y educación del paciente, ya que este debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico.

Entre un 15 y un 50% de enfermos de fibromialgia tiene que dejar su trabajo por motivo de incompatibilidad con la enfermedad. El año pasado, un 67% de pacientes trabajadores activos necesitó la baja laboral, según datos del proyecto ICAF, Índice Combinado de Afectación en Pacientes con Fibromialgia, de la Sociedad Española de Reumatología, y alrededor del 12% de los pacientes tiene una incapacidad laboral permanente.

Según EPISER, Prevalencia de Enfermedades Reumáticas en la Población Española, en nuestro país hay aproximadamente un millón de afectados por esta enfermedad, es decir, un 2’3% de la población. Lo que supone casi un millón de afectados.  La incidencia más elevada se refleja en las mujeres cuyo rango de edad oscila entre los 40 y 50 años.

Ante tantas carencias, ¿qué reivindican las asociaciones de este país?

–          Respeto: es muy frecuente entre los médicos el desconocimiento generalizado de estas enfermedades. Por tanto, ningunean el dolor del paciente.

–          Atención multidisciplinar.

–          Protocolo sanitario fijado en todas las provincias por igual.

–          Que desde los organismos públicos sanitarios  se cuente con las asociaciones desde el gobierno a la hora de tomar medidas de actuación sanitarias.

a.

A.LDLC. Pensamientos de una “fibro”.

La medicina moderna se siente incómoda ante el tema del sufrimiento y el sufrimiento hace que la medicina sienta vergüenza. La mayoría de las enfermedades crónicas causan un sufrimiento continuo que hace que la persona enferma se sienta desesperada. Él o ella no siente control ante la incertidumbre de cómo evolucionará su enfermedad. Esta persona está sufriendo ya que lo que era, está amenazado o se ha perdido. Él o ella no puede huir de la sombra invisible que le persigue cada día y cada noche… Los seres humanos pueden aguantar mucho dolor si tiene razón y sentido –como en un parto-. Pero el dolor crónico, no lo tiene. No promete luz al final del túnel. En realidad, el paciente siente que él o ella está constantemente atrapado en una existencia subterránea a la cual no llega el sol… El sufrimiento es una cuestión individual, personal, algo de la cual su presencia y envergadura sólo la puede conocer el que la sufre. Son muy pocas las escuelas de medicina que ofrecen cursos sobre temas clave como el sufrimiento, la esperanza, la desesperación, el miedo, la empatía… Muchos médicos hacen una escala con los síntomas del paciente – por ejemplo, una escala del dolor de 0 a 10-, pero raramente preguntan al paciente que hable de sus síntomas si no hay una patología estructural presente y se les dice que sus síntomas son subjetivos, es decir, que no son fiables. Aunque en las últimas décadas ya se ha avisado a los médicos que deberían tratar al paciente como un ser integral, la mayoría de los médicos siguen sin atender elementos claves para poder tratar al paciente. Se habla mucho de lo “psico-social”, pero es más una moda en vez de realmente ponerse a trabajar para comprender, empatizar y ayudar al paciente con su sufrimiento. Muchos pacientes se quejan de que el poco tiempo que tienen  con el médico está lleno de interrupciones y que los temas que realmente preocupan al paciente nunca llegan a ser hablados… Hay muchos médicos que no se ocupan de las nuevas enfermedades porque no ven una patología objetiva. Estoy hablando de un grupo de enfermedades relacionadas entre ellas como la fibromialgia, el colon irritable, el síndrome de la fatiga crónica. Es bastante seguro que tienen una patología común  de sensibilización central y por eso se les llama “síndromes de sensibilidad central” o SSC. Muchos médicos no hacen caso a pacientes con SSC diciéndoles directamente o indirectamente que sus síntomas son imaginarios (“usted no tiene nada”) y se aseguran que ese paciente no vuelva a su consulta. A menudo los médicos son maleducados con los pacientes y se limitan a decir que está deprimido – sin intención de indagar para descartar o confirmar si hay una depresión.- El paciente queda abandonado por el sistema sanitario  y sufre solo. Los pacientes aprenden a no confiar en los médicos y a verlos como ignorantes y pomposos. Otros no quieren ayudar porque no tienen la información para hacerlo… Tratar la patología estructural no cura al paciente. Hay que escuchar sin interrumpir para entender mejor los síntomas. La impaciencia, la falta de sensibilidad, el no querer escuchar, la falta de habilidades de comunicación y una actitud de “yo sé todo”, hacen que el médico tome decisiones erróneas en planes y tratamientos. Pero la arrogancia y la apatía de los médicos no se puede cambiar sin ir a la raíz del problema: las facultades de medicina tienen que cambiar. Hay que formar a los profesores en temas humanistas. Sí, necesitamos médicos que estén formados científicamente pero también que sean amables, humildes, atentos y  muestren respeto por las preocupaciones y quejas del paciente. Como dice el juramento hipocrático: “Primero no hacer daño”:

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10 responses

26 04 2011
MªCARMEN OLIVER

Alba muchisimas gracias por haber plasmado tan bien nuestras preocupaciones y necesidades espero que llegue el mensaje a todos y por supuesto decirte que seguiremos luchando aunque aveces nos fallen las fuerzas ,pero para eso estan las asociaciones desde ADAFIR te damos las gracias besos.
Mªcarmen Oliver
presidenta ADAFIR

8 08 2011
juan

menos quejarse y mas trabajar

10 08 2011
kaferu

De nada, Mari Carmen!!! Un placer!!!

22 09 2011
MAMEN ROCA MERCHÁN

Muchas gracias Alba por tus intersantes palabras y por tu apoyo. Esta labor que realizamos es de todos y a todos compete, ya que esta y otras patologías pueden afectar a cualquiera. Lo importante es seguir luchando y logrando objetivos, y para ello es necesario que nuestra enfermedad nos deje avanzar. Un suave abrazo.
MAMEN ROCA MERCHÁN
Presidenta de ANAFIQ

8 02 2012
nelly

q apeste jajaja

8 02 2012
nelly

buena respuesta nelly

29 02 2012
Tatiana

Juan y Nelly, parecéis personas muy desagradables, ojala que en un futuro vosotros ni vuestros seres queridos no pasen por una situación como esta.

15 03 2012
vivi

Hola soy la mujer de un paciente con fibriomialgia y fatiga cronica, realmente me ha venido muy bien este relato ya que asi entiendo mejor lo que siente mi marido pero lo cierto es que es muy duro porque yo puedo contemplar su deterioro en un corto tiempo, por tal motivo ha decidido dejar su trabajo para tomar otro que no le suponga tanto esfuerzo y asi poder aguantar mejor. hay quienes me dicen que deberia averiguar por algun tipo de ayuda pero lo cierto es que no se por donde empezar ya que es como dice el relato todos te miran raro como si estuvieras mintiendo ya que a simple vista a el se lo ve entero pero la realidad es que con 39 años esta echo polvo por dentro. tenemos tres niñas pequeñas y la verdad a veces para mi tambien es costoso sobrellevar todo esto, mi marido y mis hijas son el motor que me impulsa y por ello no me permito renunciar a la lucha.

18 06 2012
maria

Me acaban de diagnosticar fibromialgia y aunque he pasado por lo de mi médico de familia diciendo que acepte el dolor, no me resigno a ello. Tengo un largo camino que recorrer pero veo que no estoy sola. Gracias por todos los comentarios que podais escribir

8 12 2012
marie

Ánimo a ttodas las personas que sufrís esa enfermedad. Tengo una amiga que también la padece y aunque sus síntomas son visibles espero que no vuelva a tener problemas con su pensión. Todo lo que he leído me suena muy conocido y quisiera daros todo mi apoyo, no sólo por conocer a alguien que está en vuestra situación, sino porque las enfermedades causan sufrimiento y, en mi opinión debemos , como sociedad hacer que quien lo necesita tenga una vida digna y pueda disfrutar en la media en la que su mal se lo permita. Lo que se debe suprimir a toda cosra y sin demora son las pensiones vitalicias de los políticos, que además, suelen ser compatibles con la presidencia de tal o cual compañía privada, o de dar conferenciaas millonarias o dedicarse a oros negocios. ¿CUANDO VAMOS A PEDIRLES RESPONSABILIDADES y SACRIFICIOS A ELLOS?.

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