España el mayor país del mundo en licencias Copyleft

28 04 2011


“Creadores somos todos. Artistas, abogados, cineastas, músicos, cocineros, científicos…”

Este brillante concepto del Copyleft (alternativa al copyright) ideado por el estadounidense Richard Stallman en los años ochenta, representa una elección cada vez más importante en España para los creadores. Siendo en este momento el país que más licencias tiene en copyleft y en el que más acciones jurídicas se han aprobado a favor de ella.

Javier de la Cueva, abogado experto en propiedad intelectual y uno de los mejores en este ámbito, ha comentado para La Voz de la Calle que “esta opción la elige el creador si quiere difundir su obra y no quiere infringir una ley. Es una manifestación más para dar permiso a compartir un bien de carácter social. Además, no se opone al copyright. Hoy día más fácil a través de internet, que se convierte en el gran protagonista. Pero este fenómeno ya existe desde hace mil años, sin ir más lejos, los propios abogados ya utilizaban el copyleft, al igual que los cocineros, por poner dos ejemplos. Los abogados utilizan el derecho, las resoluciones judiciales y las leyes. Los delincuentes y los políticos también hacen uso del derecho. Los cocineros que han compartido sus recetas, los artesanos, los científicos… Creadores somos todos. En  España, el diario 20 Minutos pertenece a Copyleft, el CSIC, la Universidad Oberta de Catalunya… Este es uno de los países más preparados para aceptar el copyleft entre la sociedad”. Ejemplo de ello es el Festival de Cine de Creative Commons que cada vez más se extiende a diversas ciudades de España donde se exhiben películas colgadas en internet, se hacen mesas redondas invitando a cineastas y productores; y donde se establecen diferentes puntos de vista.

Javier de la Cueva, además de invitar a la reflexión en su página web, afirma que cuando se publicó el informe sobre los efectos económicos de la piratería, ningún medio de comunicación nacional informó sobre ello. También, el Ministerio de Cultura señala que en este momento las industrias culturales nacionales suponen el 4’2 del PIB, y no se incide en que ahí están incluidas la radio, la televisión, la prensa y las revistas (entre todo esto, los contenidos de entretenimiento de la televisión como el fútbol y otros programas culturales de televisión).

Creative Commons propone estas opciones para que la distribución libre de las creaciones sea rentable para el autor:

–          Establecer un precio razonable del producto, cosa que el público está dispuesto a hacer. De forma fácil, accesible y asequible en vez de obligatorio, estático y criminalizado. Dando distintas opciones cuando se pueda. Además, pagando salarios justos a la hora de contratar a profesionales.

–          Opciones intermedias de publicidad: anuncios selectivos en consonancia al gusto del consumidor.

–          Contribuciones puntuales de los usuarios para mantener determinados proyectos. Existen numerosos soportes en España de este tipo, como la página web Lanzanos.com.

– También se propone que una parte de la inversión pública vaya a los contribuyentes de la cultura. Se trata de producción colectiva.

Qué es más importante, la propiedad privada de unas empresas o el bien social? ¿Es asequible que la cultura circule de forma libre y equitativa en una sociedad enfrascada en la economía capitalista?

Ignasi Labastida, presidente de Creative Commons en España,  ha afirmado que estos dos modelos pueden convivir ya que existen puntos de conexión que se pueden utilizar para acercarse y apoyarse.





Se revisan y requisan las pensiones por incapacidad

25 04 2011


Son numerosos los casos en todas las comunidades autónomas españolas donde se revisan las ya otorgadas previamente, pensiones por incapacidad de trabajar a causa de enfermedad. Mediante razones absurdas se desampara económicamente al enfermo que por sus circunstancias no puede volver al trabajo.  La culpable, ¿la crisis?

Alba Cantón

La mejor medida para combatir la enfermedad es la positividad. De esto saben muy bien los que padecen fibromialgia. Ante un hecho irreversible como es esta enfermedad, la mejor arma: la sonrisa. La mayoría de psicólogos utilizan esta terapia con sus pacientes: la terapia del espejo. Mirarse al espejo todos los días y expresar tu mejor sonrisa. Eres tú y estás ahí; estás vivo. Y hay que disfrutarlo, porque con la fibromialgia hay días mejores pero también los hay peores. Es por eso que esta enfermedad está muchas veces manchada por otros ojos y tildada de contradictoria. Como los ojos de los gobiernos que con la excusa ahorrativa – o recaudadora – de la crisis, están revisando las pensiones por incapacidad de enfermedades como la fibromialgia, y arrebatándoselas disparatadamente. El problema es que esta enfermedad aún no está diagnosticada como invalidante. Aunque ya desde hace dos años los porcentajes de enfermos de fibromialgia que se ven obligados a dejar su trabajo ya está entre el 15% y el 50%. Aún continúan sin conocerse las causas que la provocan, por lo que detectarla en sus inicios es prácticamente imposible. Se diagnostica cuando los síntomas de la enfermedad ya son visibles, como el dolor crónico, la fatiga, los trastornos de sueño… Por tanto, es también conocida entre los pacientes como “la enfermedad invisible”. Desde el punto de vista psicológico los pacientes con fibromialgia suelen tener rasgos bastante comunes: personas que se ponen siempre al frente de los problemas, sufridoras, se compadecen mucho de los demás, aguantan mucho el estrés, demasiado responsables y no demuestran demasiado sus sentimientos.

Las pocas pensiones por incapacidad que se han conseguido hasta ahora han sido mediante sentencias judiciales. Y ahora, a pesar de todo, se revisan y requisan. Como en el caso de Ángela López de la Calle, 55 años, secretaria de la Asociación ADAFIR – Asociación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Ribera – de la Comunidad Valenciana, “Otra vez a revisión, a realizar papeles que luego ni si quiera miran. Y te dicen simplemente que estás bien para trabajar alegando en los informes, en mi caso, que tengo buen aspecto, discurso adecuado y que estoy tranquila. ¿En eso se basan para decirme que puedo trabajar? Además, omiten todo lo que los médicos me ponen en sus informes. Ahora otra vez a juicio. Es una injusticia, porque con esto baja la salud, baja la economía, ya no sólo por el dinero de la pensión, sino por lo que comporta el llevar todo esto a juicio. (…) Los enfermos de fibromialgia siempre hemos tenido problemas con pensiones por las incapacidades en todas las comunidades. Algunos de los enfermos la consiguen después de muchas peleas judiciales, nos hacen gastar un dinero que no tenemos, puesto que nuestras economías quedan mermadas por la enfermedad”.

La opinión de varios especialistas es común en este punto: la crisis está llegando a todos los extremos, en este caso afecta a las jubilaciones. “A no ser que sean casos muy graves de incapacidad total, se están denegando las jubilaciones que ya se habían otorgado previamente. También en casos de enfermedades mentales. Está pasando en general. Como el dolor no se puede medir… Se están estableciendo criterios mucho más estrictos para contener los gastos”, palabras del psicólogo José Antonio Ortega.

¿Qué es la fibromialgia? Aún no se sabe específicamente las causas que provocan esta enfermedad, pero se caracteriza por ser un grupo de síntomas y trastornos musculoesqueléticos que provocan fatiga extrema, dolor persistente, rigidez de intensidad variable de músculos, tendones y tejido blando circundante. Aunque probablemente sea una enfermedad que exista desde siempre, fue calificada como tal por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992. El problema con esta enfermedad es que no aparece en pruebas o radiografías. No se tienen comprobaciones y por tanto es una cuestión bastante subjetiva, por eso cuesta que se implante en la medicina general de numerosos centros de salud y hospitales.

ADAFIR lo conforman 204 socios de Valencia y la comarca de la Ribera desde el año 2003. Siempre en la lucha. Las personas que sufren de fibromialgia son en la actualidad unos auténticos luchadores por que se reconozcan sus derechos y para que la gente conozca la realidad que les afecta. Y ADAFIR es un buen ejemplo de ello. La Comunidad Valenciana formuló un Nuevo Plan de Salud sin incluir a la fibromialgia. Los miembros de esta asociación se movilizaron y recolectaron más de diez mil firmas para poder estar incluidos en este nuevo plan. Gracias a ello, se firmó un tercer Plan de Salud donde por fin ponía la palabra fibromialgia y se apuntó el poner una atención especial a esta enfermedad. ¿Suficiente? No. Lo mismo pasó con el protocolo de salud a seguir firmado a seguir en Valencia. Tampoco contaron con las asociaciones. Así pues, ADAFIR buscó al médico que más sabe de esto, el Dr. Vicente Palop Larrea, doctor en medicina y cirugía y especialista en medicina familiar y comunitaria, el cual tras haber leído este protocolo afirmó que estaba lleno de insensateces y que les iba a preparar uno nuevo que pudieran presentar al gobierno. Se presentan en los plenos del ayuntamiento para presionar a la alcaldesa para que interceda por ellas. Han conseguido que en el hospital de Alzira – modelo y pionero, según dicen los que aprobaron el proyecto que impulsó la construcción del mismo – haya un médico intervencionista que se preocupe de los pacientes de esta enfermedad. Sólo está allí una vez a la semana. Poco a poco van dando pasos y consiguiendo objetivos.

ANAFIQ, Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, asentada en Valencia, es la única asociación del mundo que se dedica por completo a la familia, incluidos los niños aunque no estén enfermos. Mamen Roca, presidenta de ANAFIQ, no comprende que desde las instituciones se tengan tan abandonados a los niños. Según Mamen, “No se investiga la situación de los menores enfermos de fibromialgia y nadie se ocupa de formar a los profesores. Existen numerosos niños con esta enfermedad que ni siquiera saben que la padecen, en muchos casos con la sociedad en su contra, ya que siempre están con dolores y entre los pequeños esto es poco común”.

Un 70% de los niños fibromiálgicos tienen TDAH, Trastorno por Síndrome de Hiperactividad o Déficit de Atención. Esto deriva, sin duda, en fracaso escolar entre otro gran número de cosas. Pérdida de memoria y de concentración. A muchos adolescentes les imposibilita ir al instituto. Desde ANAFIQ, se lucha para que se hagan más esfuerzos en la investigación con los niños, para prevenir esta enfermedad y evitar que en la adolescencia y con la edad adulta vaya a más. Actualmente está ya reconocida la importancia de la genética como factor de riesgo en esta enfermedad. “Cuesta asumirlo y exteriorizarlo. Es bueno abrirse, contarlo ya que se puede vivir con esta enfermedad y se pueden hacer muchas cosas”, nos cuenta Mamen Roca.

­­­­­­­­­­­­­­En la Seguridad Social no se cubren las necesidades de estos enfermos. Y son las asociaciones las que suplen estas carencias como pueden. En los últimos años se están realizando actividades como el taichí o pilates, hidroterapia, así como trabajo social, ayuda psicológica, etc… Como ejemplo, nos comenta la responsable de la Asociación ADAFIR, no pueden utilizar las piscinas municipales. El agua no tiene la temperatura adecuada. Otra de las reivindicaciones más importantes desde las asociaciones es la instauración de una unidad especial en cada hospital.

Los pasados 24 y 25 de marzo, la LIRE, la Liga Reumatológica Española, realizó unas conferencias en el Hotel Husa Chamartín. La Liga Reumatológica Española es una asociación constituida en 1973 a la cual pertenecen más de 100 asociaciones de todo el territorio nacional. Un total de 200 reumatólogos especialistas y 350 afectados de las distintas patologías.

En este II Congreso se trataron en distintas mesas informativas temas que afectan a las asociaciones y se habló de las aportaciones de los pacientes al Sistema Nacional de Salud, además de nuevos avances en enfermedades. Aglutina todas las enfermedades reumáticas como la artrosis, la esterocleosis, espondilitis anquilosante, lupus, fibromialgia…

Hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional que puede demostrar que es real el dolor de pacientes, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente. La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. Actualmente, no hay ningún tratamiento farmacológico que sirva para “detener” la progresión de la enfermedad, y la base es la información y educación del paciente, ya que este debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico.

Entre un 15 y un 50% de enfermos de fibromialgia tiene que dejar su trabajo por motivo de incompatibilidad con la enfermedad. El año pasado, un 67% de pacientes trabajadores activos necesitó la baja laboral, según datos del proyecto ICAF, Índice Combinado de Afectación en Pacientes con Fibromialgia, de la Sociedad Española de Reumatología, y alrededor del 12% de los pacientes tiene una incapacidad laboral permanente.

Según EPISER, Prevalencia de Enfermedades Reumáticas en la Población Española, en nuestro país hay aproximadamente un millón de afectados por esta enfermedad, es decir, un 2’3% de la población. Lo que supone casi un millón de afectados.  La incidencia más elevada se refleja en las mujeres cuyo rango de edad oscila entre los 40 y 50 años.

Ante tantas carencias, ¿qué reivindican las asociaciones de este país?

–          Respeto: es muy frecuente entre los médicos el desconocimiento generalizado de estas enfermedades. Por tanto, ningunean el dolor del paciente.

–          Atención multidisciplinar.

–          Protocolo sanitario fijado en todas las provincias por igual.

–          Que desde los organismos públicos sanitarios  se cuente con las asociaciones desde el gobierno a la hora de tomar medidas de actuación sanitarias.

a.

A.LDLC. Pensamientos de una “fibro”.

La medicina moderna se siente incómoda ante el tema del sufrimiento y el sufrimiento hace que la medicina sienta vergüenza. La mayoría de las enfermedades crónicas causan un sufrimiento continuo que hace que la persona enferma se sienta desesperada. Él o ella no siente control ante la incertidumbre de cómo evolucionará su enfermedad. Esta persona está sufriendo ya que lo que era, está amenazado o se ha perdido. Él o ella no puede huir de la sombra invisible que le persigue cada día y cada noche… Los seres humanos pueden aguantar mucho dolor si tiene razón y sentido –como en un parto-. Pero el dolor crónico, no lo tiene. No promete luz al final del túnel. En realidad, el paciente siente que él o ella está constantemente atrapado en una existencia subterránea a la cual no llega el sol… El sufrimiento es una cuestión individual, personal, algo de la cual su presencia y envergadura sólo la puede conocer el que la sufre. Son muy pocas las escuelas de medicina que ofrecen cursos sobre temas clave como el sufrimiento, la esperanza, la desesperación, el miedo, la empatía… Muchos médicos hacen una escala con los síntomas del paciente – por ejemplo, una escala del dolor de 0 a 10-, pero raramente preguntan al paciente que hable de sus síntomas si no hay una patología estructural presente y se les dice que sus síntomas son subjetivos, es decir, que no son fiables. Aunque en las últimas décadas ya se ha avisado a los médicos que deberían tratar al paciente como un ser integral, la mayoría de los médicos siguen sin atender elementos claves para poder tratar al paciente. Se habla mucho de lo “psico-social”, pero es más una moda en vez de realmente ponerse a trabajar para comprender, empatizar y ayudar al paciente con su sufrimiento. Muchos pacientes se quejan de que el poco tiempo que tienen  con el médico está lleno de interrupciones y que los temas que realmente preocupan al paciente nunca llegan a ser hablados… Hay muchos médicos que no se ocupan de las nuevas enfermedades porque no ven una patología objetiva. Estoy hablando de un grupo de enfermedades relacionadas entre ellas como la fibromialgia, el colon irritable, el síndrome de la fatiga crónica. Es bastante seguro que tienen una patología común  de sensibilización central y por eso se les llama “síndromes de sensibilidad central” o SSC. Muchos médicos no hacen caso a pacientes con SSC diciéndoles directamente o indirectamente que sus síntomas son imaginarios (“usted no tiene nada”) y se aseguran que ese paciente no vuelva a su consulta. A menudo los médicos son maleducados con los pacientes y se limitan a decir que está deprimido – sin intención de indagar para descartar o confirmar si hay una depresión.- El paciente queda abandonado por el sistema sanitario  y sufre solo. Los pacientes aprenden a no confiar en los médicos y a verlos como ignorantes y pomposos. Otros no quieren ayudar porque no tienen la información para hacerlo… Tratar la patología estructural no cura al paciente. Hay que escuchar sin interrumpir para entender mejor los síntomas. La impaciencia, la falta de sensibilidad, el no querer escuchar, la falta de habilidades de comunicación y una actitud de “yo sé todo”, hacen que el médico tome decisiones erróneas en planes y tratamientos. Pero la arrogancia y la apatía de los médicos no se puede cambiar sin ir a la raíz del problema: las facultades de medicina tienen que cambiar. Hay que formar a los profesores en temas humanistas. Sí, necesitamos médicos que estén formados científicamente pero también que sean amables, humildes, atentos y  muestren respeto por las preocupaciones y quejas del paciente. Como dice el juramento hipocrático: “Primero no hacer daño”:





España es el octavo país de la UE en incidencia de la tuberculosis

15 04 2011

Alba Cantón

El día Mundial de la Tuberculosis, 24 de marzo, nos trajo nuevas informaciones al respecto de esta enfermedad.

Desde la Organización Mundial de la Salud, OMS, buenas noticias, “la tuberculosis no se ha incrementado. Desde el año 2004 ha disminuido y se ha evitado la muerte de seis millones de personas”, palabras del Dr. Ernesto Jaramillo, especialista en tuberculosis de la OMS. La OMS no alerta de que las migraciones habituales de personas en todo el mundo pueda provocar el aumento de los infectados de tuberculosis. “Contribuye, pero esa no es la fuerza mayor, sino la pobreza. El factor de las migraciones puede hacer que la enfermedad aumente en los países industrializados. Pero no en los países donde la tuberculosis afecta gravemente como en los países de menor desarrollo económico, que aglutina el 95% de los afectados en todo el mundo”, afirma el Dr. Jaramillo.

Según los datos de la OMS en el día de ayer, la tuberculosis resistente a los medicamentos (DR-TB) ha aumentado con 440.000 nuevos casos anuales. De estos, tan sólo el 7% recibe tratamiento, acabando con la vida de 150.000 personas cada año. Hasta ahora el principal problema era detectar la enfermedad ya que podía llevar hasta tres meses. Pero ahora una nueva prueba de ‘diagnóstico rápido’, recorta este tiempo a dos horas.

Médicos Sin Fronteras denuncia los problemas de calidad, precio y suministro de los medicamentos. Ya que, claro, no representa un mercado lucrativo para la industria farmacéutica. Los precios son muy altos por falta de competencia en el mercado. El tratamiento de la DR-TB de 24 meses de duración puede costar hasta 9.000 dólares americanos por paciente, 470 veces más que los 19 dólares que cuesta la medicación estándar para tratar la TB sensible a los medicamentos.

OMS y Médicos Sin Fronteras puntualizan que los gobiernos deberían hacer hincapié en subsanar estas carencias de salud mundiales. “En algunos países sí se están tomando medidas, pero en otros no. Por tanto esto deja una brecha de 400 millones de dólares.  Dinero que se emplea fácilmente en las guerras y en las armas, en lugar de destinarlo a planes de mejora de la salud mundial”, según el Dr. Ernesto Jaramillo desde Ginebra para La Voz de la Calle.

“Los pacientes están atrapados en un círculo vicioso. No se diagnostican suficientes casos y los problemas de suministro de medicamentos, junto a los elevados precios de los mismos, impiden poner en tratamiento a un mayor número de personas” afirma, por otro lado, el Dr. Tido von Schoen-Angerer, director ejecutivo de la Campaña para el Acceso a Medicamentos Esenciales de Medicos Sin Fronteras. “La baja demanda de medicamentos para tratar la DR-TB hace que el mercado no sea lo bastante atractivo para los productores”.

En 2009 se notificaron 6.131 casos de tuberculosis respiratoria, según los últimos datos publicados por la Red de Vigilancia Epidemiológica de España que la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) recoge en su página web. Estas cifras la sitúan como tercera enfermedad en incidencia entre aquellas de declaración obligatoria, según los últimos datos del Centro Nacional de Epidemiología correspondientes a 2009. Tan sólo la superan la gripe y la varicela.

Un estudio realizado por el SEPAR a través del Programa Integrado de Investigación de Tuberculosis (PII) indica que la tuberculosis se ha incrementado de forma notable entre la población inmigrante hasta alcanzar el 30% del total. En el caso de Barcelona, el porcentaje de casos de tuberculosis en inmigrante habría pasado del 5% al 50% de 1995 a 2008. Analizada por comunidades autónomas, la enfermedad tiene mayor incidencia en Cataluña, con 1.363 casos declarados. La siguen Andalucía (849), Madrid (770) y la Comunidad Valenciana (599).

España ocupa el octavo lugar en incidencia de la enfermedad dentro del marco europeo, con 16,6 casos de tuberculosis cada 100.000 habitantes en 2009, según un informe emitido por el European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) de la UE, seguida de Gran Bretaña (14,8). La lista la encabezan Rumania (108,2), Lituania (62,1), Letonia (43,2), Bulgaria (38,3), Estonia (30,7), Portugal (27) y Polonia (21,6).

Aunque la enfermedad es de declaración obligatoria, se considera que con frecuencia no se notifica. Según la OMS, en 2007 España alcanzó los 13.000 pacientes nuevos de tuberculosis, con un índice de incidencia de 30 nuevos casos por 100.000 habitantes, mientras que la Red de Vigilancia Epidemiológica daba una cifra de 6.546.

Dependiendo del origen del paciente se han observado diferencias en las características de la tuberculosis. Un estudio del Programa PII de Tuberculosis de SEPAR, en el que participaron 1.500 pacientes de 53 centros de toda España, analiza las diferencias que se aprecian en la manifestación de la enfermedad entre pacientes inmigrantes y nativos. Los inmigrantes que contraen la enfermedad suelen ser jóvenes, con trabajos inestables o desempleados y viven en grupo y en condiciones precarias, lo que aumenta el riesgo de contagio y, una vez diagnosticados, tienden a abandonar el tratamiento. El paciente nativo, en cambio, suele ser mayor de 50 años y acude a la consulta de un especialista.

En áreas con elevadas tasas de inmigración se registran tasas de entre el 30 y el 50% de enfermos inmigrantes, según SEPAR, que alude al caso de Barcelona para subrayar que en barrios con altos índices de pobreza, como El Rabal, el Besós o Ciutat Vella, se superan los 80 afectados por 100.000 habitantes.

Entrevista a Médicos Sin Fronteras

La Voz de la Calle: ¿Qué medidas habría que tomar para que no fuera sólo el 7% de los nuevos casos anuales de tuberculosis resistente (DR-TB) los que solo reciban tratamiento?

Médicos Sin Fronteras: Son muchos los obstáculos que frenan la universalización del tratamiento de la tuberculosis resistente a los tratamientos. Los cursos de tratamiento, por ejemplo, son largos y duros, tienen muchos efectos secundarios, y a menudo los pacientes requieren asesoramiento para garantizar la continuidad del mismo, e incluso atención psicológica. Las mejoras deben darse en todos estos ámbitos, empezando por supuesto por la investigación y desarrollo de mejores tratamientos, con cursos más cortos y menos efectos secundarios: debería haber una mayor inversión público-privada en I+D de nuevos tratamientos contra la TB resistente, estudiar formas de reducir los efectos secundarios en los tratamientos que ya existen, e investigar nuevas combinaciones de estos últimos. Son pocas las fuentes de medicamentos de calidad, es decir que hay poca competencia que presione los precios a la baja. El problema es que hay pocos pacientes de DR-TB en tratamiento (debido en parte también a lo difícil del diagnóstico),  poca demanda de tratamientos, y por tanto precios altos, y por tanto pocos pacientes en tratamiento: es un círculo vicioso.

LVDLC: ¿Los gobiernos deberían de tomar más cartas en el asunto para que aminoraran los costes de los nuevos medicamentos, entre otras muchas cosas?

MSF: Los poderes públicos tienen, por supuesto, una gran responsabilidad en el olvido de la TB resistente. Son, para empezar, financiadores de la investigación y desarrollo, que no es sólo privada, también requiere inversión pública. Pero también son financiadores, a través de la cooperación bilateral o multilateral, de los programas de lucha contra la TB en los países de alta prevalencia: esta financiación será crítica para la lucha contra la DR-TB en los próximos años, se estima que será necesario más de 16.000 millones de dólares de aquí a 2015 para hacer accesible el tratamiento a todos los pacientes que lo necesiten en los países de alta prevalencia. En tercer lugar, son integrantes del sistema comercial internacional. Los elevados precios no son un problema relacionado con las patentes porque muchos medicamentos son antiguos y estas han expirado: precisamente debido a esto último, existe el riesgo de que se introduzcan en las negociaciones comerciales, como las que la UE lleva a cabo ahora mismo con India para el nuevo Tratado de Libre Comercio, disposiciones relacionadas con la exclusividad de datos, que contribuyen a la protección de los monopolios.

LVDLC: No es un mercado lucrativo para las farmacéuticas, ¿por qué?

MSF: La respuesta es sencilla y complicada a la vez, pero básicamente puede resumirse en que los pacientes de DR-TB, como los de la enfermedad del sueño, los de Chagas, los de Kala Azar, incluso los de SIDA pediátrico, son personas sin recursos. Estas personas no son un mercado apetecible, y por lo tanto no están en las agendas de las farmacéuticas, cuyos intereses se guían esencialmente por los beneficios económicos. No estamos diciendo que las empresas farmacéuticas deban ser ONG, pero deben aceptar que son parte del problema y por tanto, deben ser parte de la solución. En primer lugar, investigando más y mejores tratamientos y métodos de diagnóstico, y en segundo lugar, no imponiendo barreras, de precios, de patentes y de suministro, al acceso a los pacientes que los necesitan con urgencia.





¿y qué le digo yo ahora a mi abuelo?

7 04 2011

La Voz de la Calle, el periódico nonato, un proyecto que se inició con la mayor ilusión por parte de todos, cierra sus puertas sin habernos dado la oportunidad de mostrar lo que podíamos hacer.

Estas, quizá, son las últimas horas que paso en la que ha sido mi mesa de trabajo durante tres semanas. Muy cortas, pero intensas. Porque hemos visto construir desde el principio una oficina que pasaría a llamarse redacción. Nos hemos encontrado un gran grupo de 50 periodistas en las mismas circunstancias: nos daban la oportunidad de ser jóvenes redactores, de montar desde cero un medio de comunicación, abierto, de izquierdas, muy plural. ¡ y eso es muy emocionante! Pero nos habían engañado, o eso es lo que ha quedado al final. Que no era cierto, que era una ilusión. Que había buenas intenciones sí, pero no han sabido manejar la situación. Es incomprensible. Es injusto. Es desmotivante. Haber tenido todo eso y que ahora estemos todos en la calle. Que muchos lo hayan dejado todo por nada. Y más que haya sido desde el lado por el que queríamos luchar, que encima no se pueda odiar.

¿Qué nos queda? Una experiencia surrealista, que sólo duró tres semanas. Pero en las que tuvimos muchas ideas. En las que tuvimos por un momento una herramienta para cambiar un poco las cosas.  Pero que por algo, no sabemos qué, no pudo ser.

Y no nos queremos poner en tono melodramático, pero es así. Este es un ejemplo claro de lo que está sucediendo. Estamos engañados. Trabajamos engañados. No sabemos quién dirige, quién manda sobre nuestro dinero. Sobre nuestras ideas. Nos utilizan como marionetas, aunque no queramos, aunque pensemos que no sea así. Y nos quedamos sin saber qué hacer, sin saber cómo organizarnos para demostrar que no queremos que esto suceda. Por esto mismo hay que animar a la gente a salir a manifestarse. A unirnos en la calle.

¿Y qué le digo yo ahora a mi abuelo? Que lleva esperando por este periódico desde hace meses. Desde que le expliqué que iba a participar en la fundación de un periódico de izquierdas de tirada nacional. Que lo podría comprar en el pueblo el día 1 de abril. De verdad, que alguien me lo diga, ¿cómo se lo cuento? Es muy desesperante la situación. Pero que quede en la conciencia de los que han impedido que esto se lleve a cabo. Que les pese.